『健康信息是普遍權利,而非特權或商品』

『健康信息是普遍權利,而非特權或商品』

Robert Porter 博士是默克醫學手冊(Merck Manuals)主編,默克醫學手冊是全球醫學專業人士和消費者(病患、家長或照護人士)廣泛使用的醫學資源,是目前最古老的醫學資源之一。Porter 博士在賓夕法尼亞州的費城哈內曼大學獲得醫師資格,并于 1983 年在俄亥俄州克利夫蘭 Mt. Sinai 醫療中心完成了急救醫學的住院醫師培訓,之后他在費城地區擔任了18年的急診醫師,在 2001 年加入 Merck Manuals。自 1983 年以來,他在費城地區接受舉辦各種臨床和教學邀約,也曾擔任 Pennsylvania College of Emergency Physicians和 Pennsylvania Trauma Systems Foundation 的董事會成員。他目前在美國托馬斯杰斐遜大學(Thomas Jefferson University)Sidney Kimmel 醫學院急救醫學系擔任臨床助理教授。在 Merck Manuals,Porter 博士負責監督所有 Merck Manuals 所有在線和印刷出版物。

Porter 博士對醫學教育以及他對每個人溝通準確醫療信息充滿熱情,使他能成功推動 Merck Manuals 的內容項目。在本次的訪談中,他告訴我們 Merck Manuals 自 1899 年發行以來的演變。接著 Porter 博士帶我們從更高的角度看在這個數字化時代,醫療信息面臨的問題,每個人能接觸到更多醫療信息,但這些信息不盡然正確,或是有特意操作的,于是研究人員和醫學及出版專業人員插足傳播精確最新信息,因為獲得健康信息應該是全球共通的人權,而不是只有少數人可以享受的特權。

Porter 博士,可以先請你為我們的讀者介紹下 Merck Manual 嗎?手冊的使命是什么?默克醫學手冊跟其他醫學信息資源有何不同?

默克醫學手冊(Merck Manual)是一般的醫療參考手冊,包含醫學各個領域中的疾病描述、診斷和治療,在 1989 年由醫藥公司 Merck 發行,現在依然由 Merck de 的后代美國新澤西州 Merck & Co., Inc. 出版。這本手冊在美國和加拿大稱為 Merch Manual,而在其他地方則是 the MSD Manual。英語目前已有 19 版,也在這至少 50 年之中翻譯成多種語言,這些年來,扣掉英語,這本手冊至少有 16 種語言。在 1997 年,我們推出了消費者版,把同樣的主題用更簡單、消費者可以理解的語言撰寫。

手冊的使命是分享目前最新的醫療信息,使更多的醫療決策成為可能,增進患者和專業人士之間的關系,改善全球醫療保健成果。

雖然這個手冊是由制藥公司所出版,但它特別的地方在于編輯部完全獨立,所以能展示最好最新的醫療信息。手冊中有超過 350 個主題,這些主題的作者在各自的領域都是受人尊敬的學術專家,而非 Merck 或 MSD 的員工,也完全不涉及 Merck 或 MSD 的產品營銷推廣。此外,作者的材料都會由外部的醫學專家進行同行評審,除了我自己和我的編輯團隊以外,手冊的內容沒有經過 Merck 或 MSD 的人審查。

默克醫學手冊從第一版開始至今有何演變?它有達到你最初設定的愿景嗎?

大家都知道,默克醫學手冊首次出現的 1899 年的醫學和醫學教育跟現在非常不同,比如我們現在知道的普通醫學教科書并不存在。手冊的第一版只有 199 頁,就包含依照字母排序的疾病目錄以及每項疾病在當時的治療方式,對于其中提到的幾十種治療方式沒有做出任何建議,也沒有解釋治療為何有用或者討論任何可能的副作用。雖然第一版介紹的一些治療方法到現在仍在使用,例如硝酸甘油治療心絞痛、秋水仙堿治療痛風、洋地黃治療心臟衰竭,但里面有許多治療方法根本是完全令人難以置信(如瀉藥治療水痘、杜松子酒治療肺炎),而有的會適得其反(如用硝酸甘油治療休克、可卡因治療失眠和鴉片治療便秘)。

醫學在 20 年代和 30 年代變得更加科學,手冊也是如此。20 世紀 50 年代,手冊遵循醫學教科書格式標準,討論病理生理、癥狀和體征,以及診斷和治療,到了 80 年代,手冊已經被翻譯成多種語言,是世界上最廣泛使用的醫學參考書之一。在 90 年代,因為許多非專業人士也會閱讀手冊來了解醫療信息,于是我們開發了消費者版本(一開始稱為家庭版)。

在醫生和外行人開始依賴數字參考資料獲取信息前,專業版和消費者版的印刷本都分別售出一百萬多份。現在,雖然印刷銷量下降,英語在線版本的每月獨立訪問量有數百萬個,還有數百萬用戶在線閱讀日語等其他語言手冊。有了在線版本,我們能夠實現手冊成為醫療信息的多媒體來源的愿景。我們計劃繼續增加多媒體內容,通過手冊提供獨特的教育工具和經驗。

你的使命是提供每天最好、更可靠的醫療和健康信息,如何確保內容是更新、準確、易于訪問的?還有,你在這方面遇到的挑戰是什么?

除了上面提到的許多醫學專家,手冊的所有作者都同意每隔一段時間提供自己負責主題的一系列更新信息。他們更新在專業版上,然后編輯人員會將他們的修改更新在消費者版相對應的主題上,然后讓作者審查修改消費者版。手冊的編輯人員與作者一起工作,確保所有主題都是用最清晰、最簡單的語言寫成。我們覺得,即使是最復雜的科目也可以用清晰的語言來解釋,讓內容看起來不是笨拙的“醫學寫作”。

我們面臨的最大挑戰是我們需要醫學專家的時間越來越多。現在的學術醫師必須比過去看更多的病人,完成更多的文書工作(雖然現在通常是電子的)。因此,高資歷的專家都不愿意貢獻自己的時間在手冊和其他醫學參考工作上,即使他們愿意,也通常要花更長的時間才能完成工作。

你在 ?2015 年 4 月發布了新的默克醫學手冊公告,新的手冊將完全數字化。是什么原因讓一個印刷出版物轉成在線出版?新的全數字版本有什么特點?

雖然人們仍然繼續享受閱讀紙質書籍的樂趣,但人們,特別是專業人士,現在轉向互聯網獲取參考信息。這是因為數字信息的更新比印刷要來得容易、便宜、方便,印刷書最多要每四或五年才更新一次,而這也是默克醫學手冊英語版決定轉為全數字策略的原因。在線形式可以讓我們增強多媒體功能,包括照片、視頻、音頻播客和互動的案例模擬,這是在打印格式中做不到的。

這個全新的數字幫英語手冊是我們現在的主要產品。不過,我們在美國以外的一些出版合作伙伴已經決定繼續生產其他語言的印刷版本。

所有的東西因為數字化的關系都有大量的信息,包括藥品和醫療。不幸的是,并不是所有的信息都是準確的。你認為這對醫學知識和科學發展有何影響?

現今的醫療信息有幾個問題。首先,從醫學雜志、科研會議、指南和建議中產生的有效的新數據不斷增長,雖然這個信息是最可靠的,但數量驚人,即使是最勤奮的醫生也無法跟上。除了這種有效的同行評審數據外,數字世界中有同樣大量、未經證實的信息,特別是針對消費者和患者的信息,雖然有些信息是正確的和有用的,但有些是為了產品銷售,有些是不正確甚至有危險的。因此,要確保專業人士和消費者從搜索引擎找到的信息是準確的很困難。

我認為,總的來說雖然能輕松在網上找到信息讓醫生和消費者的知情程度比以往任何時候來得好,數字時代也提高了錯誤信息的傳播。不管是專業人士或消費者,對于在互聯網上找到的信息慢慢變得更加謹慎,特別是那些不曉得是教育還是商業的網站。有販賣產品和服務或是大量的廣告的網站可能不是公正的信息來源。

研究人員、出版專業人員、醫生和醫療保健專業人士對傳播準確和最新信息有什么作用?

研究人員、醫學專業的專家和出版專業人士在傳播準確和最新的信息扮演重要的角色。研究人員和專家可以幫助貢獻內容到信譽良好且公正客觀的網站,要找到有時間又有興趣貢獻的知名醫生對 Merck Manuals 來說一直是個挑戰。出版專業人士則可以幫助更新網站的信息,維持網站的公正和透明。

今年早些,你宣布了一項新的倡議 Global Medical Knowledge 2020,能談談嗎?

在默克醫學手冊,我們認為健康信息是普遍權利,而非特權或商品,我們相信每個人都有資格取得準確的醫療信息。Global Medical Knowledge 2020 計劃的目標是在 2020 年要讓 30 億衛生保健專業人員和患者可訪問最好的和最新的醫療信息。我們將通過定期更新手冊的專業版和消費者版來達到這個目標,并將這些版本譯成多種語言(并讓翻譯版跟上英語班的更新內容)。然后,我們將開放所有版本給全球免費獲取,移動設備也同樣可以免費獲取,如此有設備但沒有可靠的互聯網網絡的人仍然可以取得他們所需的信息。如果能結合常用的語言和設備,我們認為到 2020 年可達到 30 億人可訪問。

Porter 博士,身為主編,最具挑戰的和最充實的事情是什么?

運營手冊中心最具挑戰性的是保持的內容最新以及很好地以默克醫學手冊傳統清晰的風格撰寫。作者(還有,我得說,編輯)都會想修飾他們的措辭,即使溝通已經很清楚不需要修改了。這使得編輯過程的每一階段時間拉長,也讓作者不愿意做頻繁的更新,因為他們覺得只是這個任務負擔沉重。此外,所有這些修改都必須翻譯到所有的語言。我要一直讓大家專注在錯誤或遺漏的信息就好。

最有價值的事情是能夠創造和提供有價值的信息給民眾和專業人士,特別是剛剛開始學醫的學生,以及需要以簡單的語言學習復雜的科目的一般民眾。

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